Down síƒÆ’í‚Ândrome
Es la principal causa geníƒÆ’í‚©tica de retraso mental leve a moderado. Ocurre en 1 de cada 700 nacimientos aproximadamente con mayor riesgo en los extremos de la edad reproductiva de la madre.
Encontramos 3 presentaciones. La míƒÆ’í‚¡s frecuente, llamada trisomíƒÆ’í‚Âa 21, se encuentra un cromosoma 21 adicional en todas las cíƒÆ’í‚©lulas de una persona que tiene la afecciíƒÆ’킳n. Otra forma la llamamos trisomíƒÆ’í‚Âa 21 en mosaico, y se observa en un 5% de los Down; el cromosoma adicional estíƒÆ’í‚¡ presente en algunas de las cíƒÆ’í‚©lulas, pero no en todas. Una tercera forma de síƒÆ’í‚Ândrome de Down se llama trisomíƒÆ’í‚Âa 21 por translocaciíƒÆ’킳n; ocurre en alrededor del 4% de los pacientes con síƒÆ’í‚Ândrome de Down, e implica la fijaciíƒÆ’킳n de un fragmento del cromosoma 21 a otro cromosoma (con mayor frecuencia el cromosoma 14).
La causa del cromosoma adicional parece ser un feníƒÆ’킳meno al azar. Hasta hoy no hemos descubierto si hay algíƒÆ’킺n factor ambiental o alimenticio que afecten los íƒÆ’킳vulos de la madre pues a medida que la mujer envejece sus íƒÆ’킳vulos íƒÂ¢í¢â€šÂ¬í…“envejeceníƒÂ¢í¢â€šÂ¬í‚ o son afectados por sustancias toxicas y es por eso que despuíƒÆ’í‚©s de los 35 aíƒÆ’킱os el riesgo de tener un bebe con Down es 1/400 nacimientos, a los 40 aíƒÆ’킱os es 1/110, y míƒÆ’í‚¡s de 44 aíƒÆ’킱os es 1/35 nacimientos. Estas cifras varíƒÆ’í‚Âan dependiendo de las fuentes reportadas.
Hay pruebas prenatales con las que podemos sospechar del síƒÆ’í‚Ândrome de Down. ExíƒÆ’í‚¡menes sanguíƒÆ’í‚Âneos como la alfa feto proteíƒÆ’í‚Âna baja, asíƒÆ’í‚ como el estriol no conjugado, altos niveles de gonadotrofina coriíƒÆ’킳nica. El ultrasonido abdominal donde podemos detectar ciertos estigmas como una discordancia marcada del fíƒÆ’í‚©mur/diíƒÆ’í‚¡metro biparietal, cabeza redonda o pequeíƒÆ’킱a, la grasa sobre el dorso-cuello, lengua protríƒÆ’킺yete persistente, cuello corto, entre otras. El muestreo percutíƒÆ’í‚¡neo de sangre fetal confirmara el diagnostico o al nacimiento del bebe.
Preocupaciones especiales en niíƒÆ’킱os con síƒÆ’í‚Ândrome de Down
íƒÂ¢í¢â€šÂ¬í‚¢ Algunos niíƒÆ’킱os con Down pueden tener un míƒÆ’í‚Ânimo o nulo retraso mental.
íƒÂ¢í¢â€šÂ¬í‚¢ Algunos niíƒÆ’킱os y adultos con síƒÆ’í‚Ândrome de Down son bíƒÆ’í‚¡sicamente sanos; otros quizíƒÆ’í‚¡ tengan problemas míƒÆ’í‚©dicos, entre ellos hipotiroidismo, píƒÆ’í‚©rdida de la audiciíƒÆ’킳n, enfermedad congíƒÆ’í‚©nita del corazíƒÆ’킳n, y trastornos de la visiíƒÆ’킳n.
íƒÂ¢í¢â€šÂ¬í‚¢ Busque un grupo de apoyo para padres de niíƒÆ’킱os con síƒÆ’í‚Ândrome de Down.
íƒÂ¢í¢â€šÂ¬í‚¢ Existe un riesgo de que las personas desinformadas puedan suponer que un niíƒÆ’킱o con síƒÆ’í‚Ândrome de Down presenta un retardo mayor de lo que realmente es, protegerlo de míƒÆ’í‚¡s y profundizar su retraso.
íƒÂ¢í¢â€šÂ¬í‚¢ Los jíƒÆ’킳venes con síƒÆ’í‚Ândrome de Down tambiíƒÆ’í‚©n tienen míƒÆ’í‚¡s probabilidades de morir por problemas del corazíƒÆ’킳n o por enfermedades infecciosas debidas a anormalidades del sistema inmunitario.
íƒÂ¢í¢â€šÂ¬í‚¢ Los niíƒÆ’킱os con síƒÆ’í‚Ândrome de Down pueden tener una amplia gama de habilidades.
íƒÂ¢í¢â€šÂ¬í‚¢ Los niíƒÆ’킱os con síƒÆ’í‚Ândrome de Down tienen riesgo míƒÆ’í‚¡s alto de presentar leucemia y desarrollo defectuoso de la míƒÆ’í‚©dula espinal.
íƒÂ¢í¢â€šÂ¬í‚¢ Un niíƒÆ’킱o con síƒÆ’í‚Ândrome de Down presentaríƒÆ’í‚¡ retraso del desarrollo fíƒÆ’í‚Âsico.
AdemíƒÆ’í‚¡s del tratamiento míƒÆ’í‚©dico recomendamos
Como padres con de un bebe con Down aprenda a Manejar el estríƒÆ’í‚©s en su vida.
a) Elimine el miedo de su vida preocupíƒÆ’í‚¡ndose del futuro, donde no sabe si usted o su bebe llegaran al díƒÆ’í‚Âa de maíƒÆ’킱ana.
b) Es cierto que tener un bebe con Down, asíƒÆ’í‚ como otra enfermedad con limitaciíƒÆ’킳n fíƒÆ’í‚Âsica o intelectual, significa que nuestro hijo nunca va ser adulto aunque crezca en aíƒÆ’킱os (adulto = cuidarse a síƒÆ’í‚ mismo, cuidar a los demíƒÆ’í‚¡s, ser autosuficiente econíƒÆ’킳micamente). Podemos arreglar eso, si lo podemos hacer, y eso, no significa sacrificar a los demíƒÆ’í‚¡s miembros de la familia por el hermano con problemas, podemos abrir un fideicomiso o seguro de sustento donde cada mes ahorremos una cantidad adecuada (ejemplo 300 dls. mensuales a un interíƒÆ’í‚©s 6% X 30 aíƒÆ’킱os tendríƒÆ’í‚¡ = $ 305,000 díƒÆ’킳lares) y despuíƒÆ’í‚©s de 30 aíƒÆ’킱os este sea su sustento y cuidado si nosotros faltíƒÆ’í‚¡ramos.
c) Lo primero que le debe de quedar claro que ninguno de los dos padres es culpable.
d) No esconda a su bebe, todo mundo ya sabe que lo tienen, y saben que ustedes no son culpables ni que nadie los castigo o premio con un bebe con Down.
e) SíƒÆ’í‚Â, es difíƒÆ’í‚Âcil atender un niíƒÆ’킱o con limitaciíƒÆ’킳n. Ayuda mucho imaginar que es un íƒÆ’í‚¡ngel que llego a su casa para que lo cuiden, ustedes elegiríƒÆ’í‚¡n si eso es un infierno o una bendiciíƒÆ’킳n, si escogen la íƒÆ’킺ltima, como recompensa, ustedes creceríƒÆ’í‚¡n como personas, y recibiríƒÆ’í‚¡n muchas satisfacciones tangibles e intangibles en la vida.
f) Su vida debe de ser normal y míƒÆ’í‚¡s si tiene otros hijos a los que tambiíƒÆ’í‚©n debe atender y querer.
g) Su vida no debe de girar alrededor del bebe con Down.
h) Sus demíƒÆ’í‚¡s hijos no deben ser los cuidadores especiales obligados del hermano íƒÂ¢í¢â€šÂ¬í…“limitadoíƒÂ¢í¢â€šÂ¬í‚Â
i) Usted no ha sido premiado ni castigado por dios para atender un niíƒÆ’킱o con Down.
j) Viva cada díƒÆ’í‚Âa con plenitud dando un tiempo para cada cosa, tienen que entender que todos tenemos roles durante el díƒÆ’í‚Âa que nos hacen felices y nos dan la sensaciíƒÆ’킳n de que somos valiosos. Debe tener tiempo para usted en lo personal, para su espiritualidad, para su trabajo, para su vida sexual de pareja, para atender a sus demíƒÆ’í‚¡s hijos, para atender a un bebe con Down, para relajarse o ejercitarse y para dormir entre los míƒÆ’í‚¡s importantes.
k) Estudios demuestran que la alimentaciíƒÆ’킳n metabíƒÆ’킳lica funcional del Dr. SíƒÆ’í‚¡nchez o de la zona Dr. Sears beneficia grandemente el desarrollo intelectual y fíƒÆ’í‚Âsico de las personas con Down.
l) EstíƒÆ’í‚¡ demostrado que la actividad fíƒÆ’í‚Âsica diaria con respiraciones profundas beneficia grandemente a los niíƒÆ’킱os con Down al aumentar las interconexiones neuronales (nataciíƒÆ’킳n, gimnasia, pesas, correr, etc.).
m) Mantenga un ambiente normal y estimulante en su casa donde el bebe con Down participe en todos los roles posibles de la casa al igual que sus hermanos.
n) Limite la televisiíƒÆ’킳n y aumente la míƒÆ’킺sica clíƒÆ’í‚¡sica o de instrumentos en casa, ademíƒÆ’í‚¡s beneficiara a sus hermanos íƒÂ¢í¢â€šÂ¬í…“normalesíƒÂ¢í¢â€šÂ¬í‚Â.
o) Establezca actividades plíƒÆ’í‚¡sticas donde participe toda la familia como colorear, pintar, plastilina, cubos.
p) Gatear es lo míƒÆ’í‚¡s importante para estimular el desarrollo, enseíƒÆ’킱ando el patríƒÆ’킳n cruzado.
q) El míƒÆ’í‚©todo tomatis es un programa de estimulaciíƒÆ’킳n auditiva desarrollado por el míƒÆ’í‚©dico francíƒÆ’í‚©s Alfred tomatis que se basa en la distinciíƒÆ’킳n que existe entre el "oíƒÆ’í‚Âr" y el "escuchar", mejora la intelectualidad de las personas que lo usan.
r) Terapia de OrganizaciíƒÆ’킳n NeurolíƒÆ’킳gica Funcional o míƒÆ’í‚©todo Filadelfia. Tiene sus oríƒÆ’í‚Âgenes en los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano de Filadelfia. Consiste en evaluar a la persona en los aspectos de visiíƒÆ’킳n, audiciíƒÆ’킳n, tacto, movilidad, lenguaje y manualidad para determinar su edad neurolíƒÆ’킳gica. La persona debe conseguir desarrollarse bajo un plan organizado en las diferentes íƒÆ’í‚¡reas sensoriales para asíƒÆ’í‚ poder tener una respuesta adecuada en su movilidad, lenguaje y manualidad. De acuerdo a cada caso se le asignaran ejercicios por el evaluador y son explicados a los padres para que se pueden realizar en su casa.
s) Esta comprobado que los nutraceuticos ademíƒÆ’í‚¡s de la alimentaciíƒÆ’킳n adecuada benefician grandemente a los downs.
Muy importante que aplique los:
Principios y híƒÆ’í‚¡bitos saludables
Y que tome los nutraceuticos de vitaminas, minerales y fitofactores adecuados para su míƒÆ’í‚¡s pronta recuperaciíƒÆ’킳n.
Fuente: Personal editorial de Equilibrio Corporal
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